جست‌وجوی ۷ ماهه بیماران هموفیلی برای دارو!
تاریخ انتشار: ۳ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۳۱۵۷۶۸
این روزها بیماران هموفیلی در تهیه دارو دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد.
هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از :
هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸
هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹
این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.
13 هزار بیمار هموفیلی در ایران
در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است.
جمعی از بیماران امروز در مقابل وزارت بهداشت حضور پیدا کرده و نسبت به وضعیت داروی بیماران هموفیلی گلایه مند بودند.
مادر یکی از کودکان هموفیلی به فارس گفت:۶-۷ ماه هست که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و کودکان هموفیلی با مشکل روبرو شده‌اند.
وی که فرزند ۸ ساله مبتلا به هموفیلی دارد، ادامه داد: داروی فاکتور ۸ اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است.
این مادر خاطرنشان کرد: ۳ مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می‌کند.
وی با اشاره به وضعیت نامناسب فرزند هموفیلی خود، افزود:وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می‌شود و غضروف پا از بین می‌رود.
این مادر بیمار هموفیلی یادآور شد: سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرده است تا ۶-۷ ماه آینده با کمبود دارو روبرو خواهید بود.
وی با اشاره به گروه دیگر بیماران هموفیلی، متذکر شد: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور ۸ بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده کنند که نام این دارو هملیبراست که جدیدترین داروی موجود در جهان است اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبرو هستیم.
یکی دیگر از مادران بیماران هموفیلی به فارس، گفت: فرزند ۱۱ ساله من به داروی فاکتور ۸ حساسیت و آلرژی نشان می‌دهد و برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور ۷ استفاده می‌کند، اما این داروی تولید داخل کیفیت پایینی دارد.
وی ابراز داشت: داروی جدید هملیبرا که یک داروی خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است اما با کمبود شدید و محدودیت در واردات آن روبرو هستیم.
این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.
وی ادامه داد: این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود ۱۸۵ میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.
به هرحال وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت آحاد مردم باید نسبت به تهیه داروهای بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نشود و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نشود.
منبع: فرارو
کلیدواژه: بیماران هموفیلی سلامت دارو قیمت طلا و ارز قیمت موبایل بیماران هموفیلی بیمار هموفیلی فاکتور ۸
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۳۱۵۷۶۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
استقلال در جست‌وجوی یک آمار ویژه با دروازه‌بان دوم
آفتاب‌‌نیوز :
آبی‌ها چهارشنبه شب در تبریز میهمان تراکتور هستند و این در حالی است که سیدحسین حسینی کاپیتان و دروازه‌بان استقلال به دلیل محرومیت در این بازی غایب خواهد بود. در غیاب او وظیفه حفاظت از دروازه آبی‌ها به محمد رضا خالدآبادی محول خواهد شد.
با وجود اینکه استقلال در این بازی حسین حسینی را در ترکیب ندارد، می‌خواهد با محمدرضا خالدآبادی با یک تیر دو نشان بزند. اینکه با گل نخوردن علاوه بر کسب سه امتیاز این دیدار عنوان بهترین خط دفاعی را یک بار دیگر از آن خود کند. اگر دروازه استقلال در این بازی بسته بماند و دروازه تیم پرسپولیس در مصاف با سپاهان باز شود استقلال یک بار دیگر عنوان بهترین خط دفاعی را از آن خود خواهد کرد. البته آبی‌ها برای برنده شدن علاوه بر بسته نگه داشتن دروازه باید گل بزنند و از سویی در صورتی که دروازه تیم پرسپولیس در مصاف با سپاهان یک بار دیگر باز شود، استقلال و پرسپولیس در تعداد گل‌های خورده مساوی می‌شوند و هر دو عنوان بهترین خط دفاعی لیگ برتر را مشترکا در اختیار خواهند گرفت.
تا به اینجای کار بهترین تیم در فاز دفاعی پرسپولیس است که ۱۳ بار دروازه‌اش باز شده است و استقلال یک گل نسبت به رقیب دیرینه بیشتر دریافت کرده است. البته اگر دروازه تیم استقلال در بازی با شمس آذر بعد از برتری ۳-۰ دوبار باز نمی‌شد، هم چنان این عنوان در اختیار آبی‌ها بود.
منبع: خبرگزاری تسنیم
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت